Vivre avec le diabète, une maladie chronique, n’est pas facile. Il faut en accepter les contraintes tant au niveau du traitement, de la surveillance et de la vie de tous les jours que des réactions psychologiques et familiales.
Progressivement la personne diabétique et son entourage vont s’adapter à ces conditions. Le patient va pouvoir vivre heureux malgré le diabète.
Réactions psychologiques
Pourquoi?
Personne n'aime être malade, surtout quand la maladie est chronique et n'a pas de cure définitive.
C'est pour cette raison que chaque individu développe des réactions psychiques à la découverte du diabète et tout au long de sa vie avec le diabète.
Réactions psychologiques variées
Les réactions psychiques sont variées. Certaines sont fréquemment retrouvées à des périodes de temps déterminées après la reconnaissance de la maladie Tous les patients diabétiques ont vécu différentes réactions psychologiques que vous pouvez avoir :
- vous pouvez refuser votre maladie et votre traitement : "non c'est une erreur" " c'est une élévation de sucre passagère qui va disparaître"
- vous avez l'impression que tout s'écroule autour de vous et vous sentez angoissé ou accablé.
- vous pouvez être en colère contre les autres : parents, amis, soignants :"personne ne me comprend", "pourquoi moi ? ".
- vous préférez nier votre maladie ou la négliger.
- vous préférez rester seul plongé dans vos réflexions.
- Des réactions négatives peuvent persister. Afin de surmonter ces situations difficiles, le patient doit pouvoir compter sur sa famille et sur les soignants.
Le déni est une négation inconsciente de la maladie. C’est un mécanisme de défense contre l'angoisse en rapport avec une réalité qui fait peur. Il est fréquent dans le diabète non insuline- dependant, souvent faiblement symptomatique. Le diabète insuline- dépendant s’impose au patient et à sa famille. Alors le déni est souvent partiel et consiste dans le suivi d’un traitement minimum.
La résignation est une situation difficile. Le patient se soumet à son destin de façon passive. Il est triste, perd tout intérêt au travail ou à l'école et n'a plus de plaisir à vivre. Sans espoir, il ne veut faire aucun effort.
Lorsque survient un diabète dans la famille, chacun des membres de la famille se sent concerné et réagit selon sa personnalité. La réaction immédiate exprime un désarroi face à cet événement. Tout au long de la vie avec le diabète des réactions et des difficultés familiales peuvent survenir.
Réactions familiales
Difficultés familiales
- Les difficultés familiales peuvent entraîner un déséquilibre du diabète. A l'inverse le mauvais contrôle du diabète peut rendre le diabétique fatigué et nerveux.
- Un dialogue franc entre les membres de la famille permet de trouver des solutions aux difficultés.
- Sinon le patient et sa famille peuvent en parler avec les soignants et avec d'autres patients et leurs familles à travers l'association de patients.
Difficultés matèrielles
Le traitement du diabète nécessite des frais quotidiens pour le traitement (insuline et matériel d'injection et médicaments pour le diabète) et la surveillance (bandelettes et frais pour les consultations et analyses de laboratoire).
- L'insuline est un médicament nécessaire à la vie des diabétiques insuline-dépendants. Elle coûte cher au patient et à sa famille. Il faut souhaiter une réduction du prix de cette substance vitale. Une priorité à défendre" fournir l'insuline pour tous les patients diabétiques qui en ont besoin."
- Le diabète non insuline dépendant nécessite également des frais pour le traitement et la surveillance.
- Comprendre le diabète et suivre un traitement adéquat permet d’éviter les complications et hospitalisations inutiles : c’est le meilleur moyen d’éviter des coûts excessifs.
Discrimination sociale
Dans différents pays existent des exemples de discrimination injustifiée à l'égard des patients diabétiques. Ce qui empêche leur pleine intégration dans la société.
Cette discrimination peut exister au niveau des soins, à l'école, au travail, au sein de la famille ou dans la communauté.
Il faut lutter contre les préjugés responsables de cette discrimination en diffusant des explications simples et vraies sur la maladie.
VIVRE HEUREUX
Grâce à votre effort personnel et à l'aide de votre famille et de vos soignants, l'adaptation à cette nouvelle vie va se faire progressivement.
Apprentissage
Importance
Une meilleure connaissance de votre maladie et de son traitement vous permettra de mieux la gérer, d’acquérir une autonomie et surtout d'éviter des hospitalisations inutiles.
Une information correcte facilite l’adaptation. L'information permet de comprendre les contraintes liées à la maladie et à son traitement: consultations, auto-contrôle du sang, analyses, traitement, régime.
Ces conseils concernent tous les patients atteints de diabète, ainsi que leur famille, les soignants et toute personne qui pourrait vous aider (enseignant, milieu professionnel...).
Nécessité
Un effort au présent est essentiel pour se protéger des risques pour l'avenir.
Un bon contrôle du diabète permet d’assurer une qualité de vie meilleure et d’éviter les complications.
La consultation du médecin, qui inscrit un médicament sur une ordonnance, ne peut suffire.
Seul le patient diabétique informé de sa maladie et de son traitement et participant activement à sa propre prise en charge sera un patient bien portant.
Adaptation psychique
Le diabète est une maladie chronique. Il est nécessaire d'apprendre à vivre en bons termes avec cette maladie.
Au stade de l'adaptation positive, vous vous dites " je peux continuer à vivre tout en étant diabétique". Vous acceptez la maladie et les contraintes liées au traitement. Cela ne vous empêche pas de mener une vie sociale active et une vie familiale normale.
Comment s'adapter aux sentiments entraînés par le diabète ?
Ne restez pas seul avec vos sentiments. Discutez de vos problèmes et de vos sensations avec quelqu'un qui peut vous aider (un parent proche, un bon ami, un soignant disponible à l'écoute).
L'expression des sentiments est la première étape pour surmonter les difficultés. Elle permet d’améliorer la qualité de vie au quotidien et d’accéder à un mieux être.
Si vous vous sentez psychiquement très fatigue, parlez en à votre médecin.
Adaptation familiale
Le diabète n'empêche pas une vie familiale normale. Le plus souvent, de façon progressive, la famille s’adapte convenablement à la maladie. La solidarité et l'harmonie familiale sont maintenues et renforcées.
L’information de la famille est essentielle. Les proches du patient diabétique (père, mère, frères et sœurs, conjoint...) doivent s'informer sur le diabète afin de pouvoir aider utilement le patient. Le parent le plus proche du patient doit avoir une très bonne connaissance du diabète et de son traitement.
Les contraintes liées à la maladie sont progressivement intégrées dans la vie de la famille. Par exemple, le patient peut manger en famille et non seul, à condition que la préparation des repas familiaux tienne compte du régime du patient.
Surmonter les difficultés matérielles
La grande majorité des patients diabétiques (ceux qui appartiennent aux pays ou aux classes sociales défavorisées) manque de moyens pour la prise en charge du diabète (médicaments) et ne bénéficie même pas de soins élémentaires: consultations, éducation.
La communauté doit considérer comme essentiel la prise en charge matérielle des patients diabétiques en difficulté.
Ainsi, la vie des patients diabétiques est protégée et des handicaps chroniques sont évités. Un traitement efficace permet ainsi d'épargner à la société des dépenses très importantes.
Droits du patient
Le patient a des droits :
Etre soigné par un médecin de façon régulière et pnctuelle en cas de besoin.
Etre informé de son état de santé et recevoir une éducation correcte lui permettant de participer activement au traitement
Accéder au traitement à un coût supportable et être protégé de toute discrimination injustifiée de la société à son égard (soins, école, travail, famille...)
Association de diabétiques
Un soutien essentiel
Les membres comprennent les patients diabétiques et leurs parents, les soignants et les membres bienfaiteurs...
La participation du patient diabétique et de sa famille à l'association permet d'échanger des expériences avec d'autres diabétiques et de bénéficier d’un soutien moral.
Cet espace de parole et d’échange peut vous aider à mieux vivre votre maladie et vous permettre d’exprimer vos inquiétudes, votre angoisse à son sujet. Il vous permet également de vous interroger sur son retentissement sur vous-même, sur votre entourage et sur les relations que vous entretenez avec ce dernier.
Objectifs
Informer les patients sur leur maladie et faire mieux connaître et comprendre le diabète au public: conférence, brochures...
Favoriser l'entraide entre patients: organiser des colonies de vacances pour les jeunes patients, assurer des visites auprès de patients hospitalisés...
Aider les patients diabétiques et les défendre: intervenir auprès de l'administration, des mutuelles, mais aussi des employeurs, des éducateurs, des soignants.
LA VIE AVEC LE DIABETE
Le diabète bien soigné n'empêche pas une vie normale.
La vie familiale
Une vie familiale équilibrée aide au traitement.
Des solutions aux problèmes soulevés par le diabète sont apportées par une discussion franche au sein de la famille.
Les proches doivent soutenir le patient dans ses efforts pour suivre le traitement et éviter de lui reprocher ses erreurs.
Les études et le travail
Les patients soignés correctement et ne présentant pas de complications, peuvent étudier et travailler normalement.
Les jeunes patients diabétiques peuvent poursuivre leurs études normalement en prenant quelques précautions avec l’aide des parents et des enseignants.
Il faut lutter contre toute discrimination au travail envers les patients diabétiques.Une modification de l'activité professionnelle est conseillée chez certains patients et en cas de complications.
La vie en société
Les patients peuvent mener une vie sociale normale et avoir des relations normales.
L'isolement et le repli sur soi sont à éviter.
Cela nécessite que la personne diabétique, son entourage et la société, aient une connaissance exacte du diabète.
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